Het harde gevecht tegen chronische Lyme

Het harde gevecht tegen chronische Lyme

De teek rukt op en dat brengt een gevaar mee voor iedereen. Elk jaar krijgen in Nederland ongeveer 25.000 mensen de ziekte van Lyme, wanneer ze worden gebeten door een teek. Als je gaat wandelen in de natuur, kleed je goed en doe een goede check daarna. Als je een teek tegenkomt, moet die op de correcte manier worden verwijderd om het risico op Lyme weg te nemen.

Oplettendheid is geboden. Waar het aan schort is wat er gebeurt als je er niet op tijd achter komt dat je gebeten bent en de ziekte van Lyme hebt. In dat geval sta je voor serieuze risico’s die grote gevolgen kunnen hebben voor je gezondheid en je kwaliteit van leven. Ik merk dat we op dat vlak in Nederland nog grote stappen kunnen zetten, om te voorkomen dat mensen het harde gevecht aan moeten gaan tegen chronische Lyme.

Voorkomen is beter dan genezen, dat geldt hier dubbel en dwars. Het is essentieel dat zo snel mogelijk wordt vastgesteld dat iemand Lyme heeft. Vaak krijg je een rode kring op je huid, rondom de beet. Maar dat hoeft lang niet altijd. Het is vooral belangrijk dat huisartsen en ziekenhuizen weten dat de ziekte zich ook op andere manieren kan uiten, om zo snel mogelijk de juiste diagnose te stellen en behandeling te starten. Bij twijfel is het verstandig om altijd een goede bloedtest te doen. Daarmee kan besmetting worden vastgesteld. In Nederland gebruikt men vaak een verouderde, minder betrouwbare test.

Als de ziekte van Lyme niet wordt herkend en wordt behandeld, kunnen de gevolgen enorm groot zijn. Dan krijg je namelijk chronische Lyme. Dit gebeurt ongeveer met 1.000 tot 2.500 mensen per jaar volgens het RIVM. Echter zullen de cijfers in werkelijkheid veel hoger liggen, omdat Lyme “de grote immitator” wordt genoemd. De ziekte kan zich namelijk voor doen als andere ziektenbeelden zoals ME, MS, fybromyalgie, Reumatoïde artritis en ALS, waardoor de juiste behandeling uitblijft. De chronische variant van Lyme sluipt in je lijf en zorgt er langzaamaan voor dat je energie wordt weggezogen. Het is een multisysteemziekte die beetje bij beetje je immuunsysteem en andere lichaamsfuncties aantast. Verschillende klachten komen en gaan. Je leven verandert daarmee drastisch voor jou en je omgeving, het wordt steeds moeilijker om goed te functioneren. Je kan niet meer werken, verliest sociale contacten, voelt je altijd moe en je zelfvertrouwen wordt aangetast. De ziekte is een zware psychische belasting en elke dag een gevecht. Uiteindelijk is chronische Lyme dodelijk.

Voor de omgeving is het ziektebeeld vaak niet te begrijpen. Dat blijkt onder andere uit de reportage van EenVandaag deze maand. Zij brengen aan het licht dat ouders met zieke kinderen onterecht verdacht worden van kindermishandeling, simpelweg omdat het beeld van de chronische variant van Lyme niet wordt herkend en men het vreemd vindt dat deze kinderen continue ziek zijn en afgezonderd worden. (zie Fragment Eén Vandaag na 4:30 min).

Dat de gevolgen heftig zijn wordt ook duidelijk in het verhaal over Hilke, die voor mij een echte held is. Zij heeft chronische Lyme, net als tienduizenden andere Nederlanders en zet zich in voor de bekendheid van de ziekte. Het leven voor haar is elke dag knokken met steun van haar man en familie. De behandeling is heftig. Hilke heeft een hele apotheek aan medicijnen in huis, die ervoor moeten gaan zorgen dat ze zich niet altijd doodziek voelt.

Chronische Lyme moet veel serieuzer genomen worden. Herkennings- en behandelingsmethoden in Nederland zijn achterhaald. Doktoren weten te weinig over de ziekte. Het is van belang dat men wordt bijgeschoold. Kennis over symptomen en het vaststellen van de ziekte kan worden gehaald uit het buitenland, waar deze al is opgebouwd.

Ook het behandelen van chronische Lyme is verder ontwikkeld in het buitenland. Dit wordt gedreven vanuit ILADS; een internationale medische non-profit maatschappij die zich richt op de bestrijding van Lyme. Met de methoden van ILADS kan de kwaliteit van leven aanzienlijk worden verbeterd door de juiste medicijnen te gebruiken. Echter; deze behandeling en medicatie zijn in Nederland nog niet erkend en worden dus niet vergoed. Dat betekent dat je alles zelf betaalt. Een flinke kostenpost, van tienduizenden euro’s, bovenop alle andere dingen die je al aan je hoofd hebt. Sommige patienten hebben dit geld niet, kunnen niet worden behandeld, en overwegen euthanasie. Het wordt tijd dat de Gezondheidsraads zich opnieuw buigt over de ontwikkelingen op het gebied van diagnostisering en behandeling van Lyme.

Overal in Nederland leveren elke dag mensen een harde strijd tegen chronische Lyme. Ik zou graag zien dat we in ons land grote stappen gaan zetten om die strijd te voorkomen of in elk geval minder heftig te maken. De kwaliteit van leven voor deze mensen verbeteren. Dat kunnen we doen. Door ervoor te zorgen dat (chronische) Lyme snel wordt herkend. Het wordt tijd om altijd de betere, betrouwbare bloedtesten in te zetten. Deze zijn beschikbaar. Tenslotte moet de standaardbehandeling van chronische Lyme vanuit het basis zorgpakket naar een hoger niveau worden getrokken, gebruik makend van de kennis en kunde van ILADS.

Als politicus wil ik dat we in Nederland de behandeling van Lyme naar een hoger niveau brengen. Ik vind dat we via onze gezondheidsinstituten de beschikbare modernere en betere behandelmethodes en trainingen moeten gaan invoeren.

Daarnaast kunnen we als maatschappij elkaar helpen. Laten we dus opkomen voor de mensen die Lyme hebben, niet alleen met een politieke bril op, maar ook gewoon als medemens. Dat kan op verschillende manieren. Bijvoorbeeld door het praten over Lyme en verhalen te delen. Je kan ook deze petitie tekenen, of geld doneren aan SOS Lyme, zodat zij een duidelijke documentaire kunnen maken over de ziekte.

Richard van de Burgt


Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *